こんにちは！剛毛です。
私の息子は２週間に１回くらいの感覚で39度くらいの熱を出します。
結果からいうとPFAPA症候群
（周期性発熱症候群）という病気でした
!?
なんじゃそりゃ！
ぺ、ペン...パイナップル...アッポー...ぺ（ちげぇ）
…ってなりますよね、私もそうでした。
子供がめっちゃ熱出す！！
...とお困りのお母さんお父さん
一定間隔で繰り返しして発熱していませんか？
「この子は体が弱い子なんだ」
今は小さいからもう少し我慢すれば熱も出なくなるはず！と自分に言い聞かせながら嫌がるこどもを押さえつけ毎食後に薬を飲ませ看病していました。
でも違ったんです。
PFAPA(周期性発熱症候群)とは？
ウイルス等の感染が原因の病気ではありません。
菌とかの感染とは関係なく何週間かごとの定期的な高熱の後 大体１週間くらいで平熱になる感じの病気です（そんな感じの説明を受けたんじゃよ）
39～40℃以上の発熱が突然出現し、平均5日間(3～6日)続きます。発熱の間隔は平均24日(3～8週)で、月経周期の様な規則性がみられます。引用:自己炎症疾患友の会
扁桃腺の腫れや口の中の口内炎なども特徴の様です。
PFAPAと断定されるまでの長い道のり
ヘイ！聞いてくれるかブラザー！
ちょっとうろ覚えだけど（忘れとんかい）
息子はもともと気管が弱く、すぐに扁桃腺からの熱を出していました。咳がとにかくひどい。夜寝ている時の咳による吐き戻しなんかがもう本当に辛かったです。（子供も私も）
こじらせて肺炎になって入院をした事もあります。喘息っぽいね、とも言われていました。（後に大発作が出て喘息確定しましたトホホ）
...という感じのこどもだったので
PFAPAの定期熱だとは気づかずに熱が出るたびに近所の小児科に駆け込んでいました。まじ常連。
その度に抗生剤（フロモックスだったかな〜？）をもらって嫌がるこどものお口にシュゥウウウウウッ！！！！していました。
ちなみにお正月やお盆、GWなどの長期のお休みの時も発熱野郎は御構い無しに息子を襲いました。辛い！勘弁してけろ！
大病院を過信してはいけない
そんなある日、風邪をこじらせて肺炎で入院しました。この辺りで一番大きい医療センター。ここなら間違いないと安心していたんですがなんかおかしい。
「肺炎はもう治ったので明日退院しましょう。」
でもこどもの熱はまだ38度を超えている...。
なぜですホワ〜イ？
と尋ねて返ってきた答えがコレ！
「なぜでしょうね。でももう胸の音も綺麗ですし肺炎は治ってます」
「心配ならもう一泊されますか？」
「もうできる治療もないですけどね笑」
（ギィいいいいいいい！！なんじゃこらぼっけえええええ）
剛毛「はい、じゃあ退院します。」弱い。あまりにも弱い。
…でもやっぱし熱がある。
デッケェ病院を退院した次の日、いつもとは違う小児科へ。
先生に今までの経緯を説明すると血液検査をすることになった。昨日まで点滴つけてたのにまた注射か〜い！かわいそうだけど仕方ないのである。
結果、これは退院していい数値じゃないと言われる
えっ
ホゲェ〜〜〜〜!?????
何日か抗生物質を点滴しにその病院に通いました。（そう、嫌がる息子をひきづってね！）
抗生物質が効かない...？
この病院の先生は熱の話をした段階でPFAPAを疑っていたらしい。
PFAPAは抗生剤が効かない。
キツめの抗生剤を数日間点滴でぶっこんで解熱しなければPFAPAと断定しようってわけだ。何日か続けて抗生物質を投与したのは先生の狙いがあったからだったのである！
そして先生が睨んだ通りPFAPAと断定されました。（どうやらPFAPAと肺炎が併発していたらしい）
この病院の先生は神様かな？
今まで通ってた病院の先生もデッケェ大病院の先生も気がつかなかったのに。
ありがとうございます。一生通います。
この時点で私の医療センターへの怒りがMAXに（逆恨み）
…まぁ病院が悪いんじゃなくて担当医がアレだったんでしょうね。
実際まだこの病気のことをよく知らない先生も多いみたいです。しゃーない。人間だもの。（なんて懐がふかいんや！）
PFAPAとやらはいつ治るのよ！？
これですよね。
悲しい事にまだ完全に治る方法はないらしいです。（私はこの事実に絶望しました笑）
ですがこの病気は８年経った頃には治ってくる可能性が高いらしいです。頼む治ってくれ！！！！（切実だぜ）
そして私が説明を受けたのは
扁桃腺の切除
まじか〜...
ハードルたけぇな
これをすると治る可能性がある。…と言われました。治らない可能性もあるらしいです（笑）も、もろ刃の剣すぎませんかねぇ！
これは様子見にしました。最後の手段にします。
PFAPAの高熱を下げる唯一の救世主…それは
ステロイドを飲む事
これを飲むとこの高熱はスッと下がる。これがPFAPAの特徴らしいです。
でもステロイドって聞くと身構えませんか？
私は怖かったので先生に納得いくまで質問して納得してから飲ませました。
ステロイドといえば副作用で身長が伸びなくなるとか...検索するとビビる様なことが書いてあるのでね…。
先生曰く「微量だからそんなことにはならないよ」ということらしいです。
※PFAPAでのステロイド服用のデメリットとして熱が下がる代わりに発熱周期が短くなってしまう可能性があるみたいです。これが...代償か...！！！！ちきしょう！俺が何をしたっていうんだ！！！
息子の場合は熱か出たからと言って毎回飲ませるのではなく大切な学校行事とかぶってしまった時なのに飲ませました。こればっかりは薬とうまく付き合っていくしかないです。（PFAPA発覚前は熱が出て行事を休みまくってました。）
発熱を抑えるためにやること
「タガメット」という胃薬を飲みます。（「ガスター」とかいうのもある様です）
H2ブロッカーに分類される薬で、本来は胃薬として使用されます。タガメットには、Th1へ過剰に傾いた免疫をTh2へ戻すような免疫調節作用があり、PFAPA症候群の約60%に効果があります。15~20mg/kg/日を分2～3で予防的に投与します。
ふむ（よ〜分からん）
これは熱が出る感覚を伸ばすために飲みます。
２週間に１度の熱が４週間に1度になるだけでも助かりま...すよね？うん、助かる！（自分に言い聞かせるんだ！）
実際、息子はこれを飲み始めて発熱の感覚が伸びました。2週間に1回から1ヶ月に1回くらいに。
PFAPAに気がつかないまま効かない抗生剤を飲み続けていたら
…と考えるとゾッとするので、病気だったことは悲しいですが、それよりも多発する発熱の原因を見つけてもらえて安堵しました。
その後の調子は？私の息子の場合。
PFAPA断定から約３年が経過しました。
2歳の時にPFAPAが判明したうちの息子。
5歳になった今現在はPFAPAによる発熱はほぼありません。
ただ、タガメットを飲むことはまだ続けています。
...タガメットって子供向けに作られてないので飲みにくいんですがそれでも頑張って飲んでくれています。初期の頃は嫌がる息子を羽交い締めにして飲ませていたんですがね！（遠い目）
(試しに薬をやめて見た事があるのですが、1ヶ月に1度、高熱が出る様になったのでやはり飲み続ける事にしました。タガメット効いてたんやなぁ...）
子供の高熱は本当に大変ですよね。
子供もかわいそうだし、親もしんど〜い。マジで。
頻度が高いと本当に何もできない日々が続きます。薬を毎度飲ませるのも一苦労。
この記事を見てピンときたら110番！...ではなくて病院で相談してみてもいいかもしれません。（発熱の記録をつけておくと良いよ！）
ただし、この病気の事を知らない先生も多いと聞きますので
病院選びも大切だと思います。
この記事が誰かの助けになれば嬉しいです〜！それではこの辺で！
